L’assassinat suivi de la mutilation du corps sans vie de la petite fille de 5 ans Ramata Diarra à Fana, localité située dans la région de Koulikoro, à seulement 120 km de Bamako, le 13 mai 2018, continue d’être une véritable onde de choc, surtout pour les personnes vivant avec cette anomalie génétique et héréditaire dans ce pays. Ce qui choque davantage les esprits, c’est surtout l’impunité accordée aux auteurs de ce crime dans la mesure où il n’y a eu aucune condamnation à ce jour. Des suspects ont été arrêtés, certes, mais l’enquête piétine. Ce que condamnent énergiquement les associations de défense des droits de l’homme, particulièrement celles travaillant sur les questions liées aux personnes handicapées. C’est le cas de Mme Maïga Aminata Traoré de l’Association malienne pour la Promotion des Personnes Atteintes d’Albinisme (AMPA), qui ne comprend pas les blocages des enquêtes liées aux exactions dont sont victimes les personnes souffrant d’handicap au Mali. 

Au Mali comme dans beaucoup de pays africains, il est difficile d’avoir des statistiques exactes sur les personnes vivant avec l’albinisme. Elles sont juste classées dans la catégorie des personnes vivant avec un handicap qui représentent environ 25% de la population, selon le Recensement général de la population et de l’habitat (RGPH) de 2009.  

Très souvent, ces personnes sont victimes de toutes sortes d’exactions. La moindre d’entre elles ce sont surtout les injures qui sont monnaie courante. La pire d’entre elles ce sont les assassinats suivis d’amputation de membres. Mais ce qui arrive le plus ce sont surtout les regards stigmatisants, la discrimination, la marginalisation, l’exclusion, le rejet social. 

Au cours de nos recherches, il est apparu que rares sont les personnes vivant avec l’albinisme au Mali qui n’ont jamais été confrontées à ces pratiques. Le plus souvent, ce qui arrive c’est la faible déclaration des exactions à l’endroit de ces personnes à cause du regard de la société. 

Leur différence est surtout source de nombreux problèmes. Outre ces pratiques, les personnes vivant avec l’albinisme au Mali connaissent aussi de graves problèmes de santé allant de troubles visuels au cancer de peau très souvent causé par une longue exposition au soleil. Parfois, les personnes atteintes d’albinisme sont même employées pour des travaux champêtres et d’autres réduites à la mendicité dans la rue. Sans compter que beaucoup d’entre elles abandonnent la scolarité précocement. D’où leurs difficultés à trouver un emploi décent ou à être intégrées dans la fonction publique. 

Le cas de Ramata Diarra, l’arbre qui cache la forêt

Comme nous le fait savoir Mamadou Sissoko, conseiller sur les stratégies d’inclusion des personnes handicapées au niveau de la fédération malienne des personnes handicapées (FEMAPH) très souvent lorsqu’on évoque les exactions contre les personnes vivant avec l’albinisme au Mali, on nous renvoie au cas de la petite Ramata Diarra. Pourtant, celui-ci ne représente qu’une goutte dans la mer. « Il y a plusieurs cas avant elle et même après elle, il y en a encore, peut-être à des degrés moindres », nous rapporte Mahin Keïta de l’Association malienne pour la Protection des Personnes Atteintes d’Albinisme (AMPA). 

S’agissant des cas précédant celui de Ramata, il y a celui de Wassa Coulibaly, une fillette albinos de 6 ans, portée disparue depuis avril 2017 à M’Pessoba, localité située à 45 km de Koutiala, dans la région de Sikasso à l’extrême sud du Mali. Une affaire très étrange même si elle a des similitudes avec le cas de la petite Ramata à Fana puisque là également il y a eu un déferlement de violence de la part des habitants qui n’ont pas hésité à saccager les bâtiments publics, notamment ceux abritant les autorités municipales, la justice, la gendarmerie et la police accusées de faire traîner l’affaire pour ne pas mettre les coupables derrière les barreaux. 

Cependant, la particularité du cas de M’Pessoba c’est que les habitants ont plutôt choisi de faire recours à une pratique mystique à savoir le « pilon magique » qui, selon ses adeptes, possède le pouvoir de dénoncer les personnes coupables de tout type de délit. C’est ainsi qu’une femme qui vivait isolée de la ville répondant au nom de Aminata Coulibaly avait été désignée coupable par ce fameux « pilon magique ». Mais la justice avait conclu qu’il n’y avait aucune preuve matérielle permettant son arrestation pour ces faits. Ce qui avait entrainé des violences avec le saccage, la destruction et l’incendie de plusieurs biens publics et privés dont le domicile du maire, les locaux de la mairie, le poste de garde de la gendarmerie et le domicile de la présumée coupable. Une situation qui n’a pas permis de retrouver la petite fille atteinte d’albinisme ni l’arrestation du coupable de sa disparition.  

D’autres cas ont été rapportés par la présidente de l’Association malienne pour la Promotion des Personnes Atteintes d’Albinisme (AMPA), Mme Maïga Aminata Traoré dont la structure travaille essentiellement sur l’identification des personnes vivant avec l’albinisme au Mali en vue de mieux pouvoir les protéger. Selon elle, en 2018 peu avant le cas de Ramata, il y avait eu celui d’un jeune homme plus connu sous le nom de ‘’Abéniko’’. Celui-ci a été victime d’une tentative de meurtre par incendie dans le village de Safiasso où il vivait, dans le cercle de Tominian, région de Ségou. Il n’a eu la vie sauve que grâce au fait qu’il était absent au moment où le feu a été mis à son domicile. L’intéressé a perdu sa belle-mère âgée de 60 ans entièrement consumée par les flammes et l’une de ses filles, âgée de 2 ans et 6 mois succomba à ses blessures avant d’arriver à l’hôpital. Sa deuxième fille qui présente aussi des brulures sur son corps a pu être soignée avant d’être évacuée à l’hôpital de Sévaré, dans la région de Mopti. 

Selon Abéniko, les auteurs de ce crime ont également emporté une forte somme d’argent à son domicile avant d’y mettre le feu. Par la suite, il n’avait pas pu rassembler la somme de 150 000 FCFA nécessaires pour assurer le déplacement d’un premier juge pour examiner les faits. Ce n’est qu’au mois d’octobre 2019 qu’un autre juge de Tominian s’est saisi de l’affaire. Grâce à l’intervention de ce magistrat, les auteurs de ce crime (un frère et sa sœur) méditent actuellement leur sort en prison en attendant leur procès. 

Un an plutôt, à Kimparana, toujours dans la région de Ségou, plus précisément dans le cercle de San, un drame a frappé une famille de personnes vivant avec l’albinisme. L’une des filles de cette famille a été assassinée. Des individus se sont permis de profaner sa tombe afin d’emporter son corps. Ayant subi de multiples pressions, la famille a tout simplement eu peur de déclarer et de porter l’affaire devant les juridictions. Encore dans la région de Ségou, plus précisément dans la ville de Bla, un enfant atteint d’albinisme âgé de 10 ans a été victime d’une vaine tentative d’enlèvement cette année. Il n’a eu la vie sauve que grâce à une patrouille de la gendarmerie qui était de passage. Alors que les intentions du présumé auteur étaient douteuses, il a pourtant été relâché à cause d’une de ses proches qui a prétendu qu’il était sous le coup de l’alcool. Il faut préciser que c’est surtout durant les périodes électorales que la vie des personnes vivant avec l’albinisme est plus en danger. Ainsi, lors des dernières législatives de mars et avril dernier, des cas de violences et de menaces de mort contre des personnes vivant avec l’albinisme ont été signalés à Garantiguibougou, en commune V du district de Bamako. Avec les restrictions des libertés dues à la Covid19, il a été difficile de vérifier ces faits. Pourtant, une famille de personnes atteintes d’albinisme qui vivait dans une maison inachevée nous a informés que des jeunes faisaient le guet chaque soir espérant voir un membre de la famille sortir seul. Chaque soir, il était difficile pour eux de sortir même pour aller aux toilettes puisqu’ayant subi plusieurs menaces de la part de ces jeunes. 

Au cours de nos investigations, nous avons rencontré une jeune dame d’origine guinéenne du nom de Kroma Kensa. A sa naissance avec l’albinisme, son père a divorcé de sa mère. Pire, les parents de son père n’ont pas hésité à traiter sa maman de « sorcière ». Adoptée par son oncle maternel vivant actuellement à Bamako, cette jeune dame a néanmoins pu poursuivre ses études. Elle est actuellement en fin cycle licence de sécurité sociale à l’Institut National de Formation des Travailleurs Sociaux (INFTS). Aujourd’hui voyant que son avenir lui ouvre les bras, le père de la jeune dame tente le nécessaire pour la récupérer. Nous avons aussi le cas de la jeune Haby Sacko qui travaille actuellement dans une grande société à Bamako en tant que spécialiste en Marketing et Communication Commerciale. Elle nous révèle qu’avec son albinisme son parcours scolaire et universitaire a été jalonné d’embûches. Au niveau professionnel, elle doit surtout affronter les regards très stigmatisants et même parfois de la provocation verbale. Pour elle, c’est juste une question de perception. Raison pour laquelle elle ne se sent nullement choquée par ces comportements. 

Absence de texte pour l’inclusion sociale des personnes vivant l’albinisme 

Parmi les plus grands défis auxquels les personnes atteintes d’albinisme au Mali sont confrontées figure en bonne place l’absence de texte pour la prise en compte de leurs spécificités et surtout leur inclusion sociale. Pour ce faire, l’obstacle majeur demeure essentiellement l’inexistence de données statistiques fiables sur le nombre des personnes atteintes d’albinisme au Mali. Elles sont surtout logées dans la catégorie des personnes handicapées estimées à environ 25% de la population selon les chiffres du dernier recensement de la population effectuée en 2009. Dans la pratique une décision avait été prise sous la présidence de Amadou Toumani Touré (ATT) visant à accorder un quota aux personnes vivant avec un handicap y compris les personnes atteintes d’albinisme dans la fonction publique. Pour encadrer cette décision, la Loi n° 2018-027 du 12 juin 2018 relative aux droits des personnes vivant avec un handicap avait été promulguée en vue justement de promouvoir et protéger les droits des personnes vivant avec un handicap ainsi que d’accorder à celles parmi elles qui sont diplômées des mesures spécifiques de recrutements aux emplois publics et privés. Pour réclamer le décret d’application de cette loi, les personnes handicapées ont organisé en mars 2019 un rassemblement devant la primature qui a été réprimé par les forces de l’ordre. Pire, cette intégration à titre exceptionnelle des personnes vivant avec un handicap a même été suspendue par une simple note 000454 du 19 mai 2020 du ministère du dialogue social, du travail et de la fonction publique en mai 2020 et cela au moment où certains pensaient à comment faire profiter les personnes ayant un handicap des implications de la Loi n°2015-052/ instituant des mesures pour promouvoir le genre dans l’accès aux fonctions nominatives et électives.

A part ces textes, rien n’a été adopté pour la prise en charge des spécificités et particularités des personnes vivant avec l’albinisme. Même si à côté, le Mali a quand même ratifié une batterie de textes et conventions aux niveaux national et international visant à promouvoir les droits humains et l’égalité des chances

 

L’Albinisme, un problème toujours méconnu et mal perçu

Pourtant, de nos jours, la sensibilisation sur le problème de l’albinisme ne faiblit pas. Rares sont les personnes qui ignorent l’existence de leurs semblables vivant avec cette anomalie génétique et héréditaire présente chez tous les êtres vivants à commencer par la personne. Par contre, certains s’évertuent à entretenir le mythe autour de leur existence sans doute pour tirer profit de la situation. Dans les autres régions du monde, les personnes atteintes de cette anomalie ne sont pas si nombreuses. Dans le cadre de l’adoption de la Résolution A/RES/69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme, l’ONU estime à une personne sur 20 000 dans le monde. Alors qu’en Afrique l’on parle d’une personne sur 1500 à une personne sur 5000 environ. Ce qui montre que c’est dans le continent africain surtout dans sa partie subsaharienne que cette anomalie est plus répandue. Pourtant, les causes de celle-ci sont quasiment toutes connues scientifiquement parlant. Il s’agit tout simplement d’une personne dont les deux parents sont porteurs du gène de l'albinisme. Lequel est une anomalie génétique et héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de mélanine. Celle-ci est une substance pigmentaire foncée présente dans la peau, les cheveux, les poils et les membranes de l'œil. Les personnes atteintes de l’albinisme souffrent ainsi de son absence ou sa diminution. Le type d’albinisme le plus courant est l’oculo-cutané, qui affecte la peau, les cheveux et les yeux. Pour les Africains c’est surtout l'albinisme tyrosinase positive qui est le plus répandu et se caractérise par des cheveux blonds qui ont tendance à jaunir et un iris allant du gris au brun clair. Les deux problèmes de santé permanents que connaissent les personnes qui sont porteuses sont notamment des déficiences visuelles variables et une forte sensibilité aux rayons ultraviolets pouvant provoquer un cancer de la peau. 

Malgré tout, les problèmes que ces personnes rencontrent sont nombreux surtout en Afrique, particulièrement au Mali, où elles sont associées à des créatures mystérieuses, voire des extraterrestres dotés de pouvoirs surnaturels. Selon Dr Banzoumana Traoré, personne-ressource de l'Association Malienne pour la Protection des Personnes atteintes d’Albinisme (AMPA), durant l’époque des empires et des royaumes africains médiévaux, il était fortement recommandé d’avoir une personne vivant l’Albinisme à côté pour la prospérité et l’épanouissement. Aujourd’hui encore certaines croyances prétendent que ce mythe est encore réel. Ce qui fait de ces personnes des proies idéales pour les faux marabouts, des charlatans, des guérisseurs traditionnels, des astrologues et des magiciens. Lesquels incitent leur clientèle très souvent constituée d’hommes d’affaires ou de politiciens véreux à rechercher les organes ou le sang des personnes atteintes d’albinisme afin que leur vœu se réalise. D’où les nombreux crimes très souvent d’ordre rituel, les persécutions et les exactions auxquels les personnes atteintes d’albinisme font face en Afrique. Pour le Dr Banzoumana Traoré, seul un grand travail de sensibilisation s’impose pour que tout le monde comprenne que « l’albinisme n’est ni de la sorcellerie, ni une malédiction, c’est juste une anomalie ». A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement permettant de guérir de l'albinisme. Toutefois, des aménagements et des soins sont nécessaires pour permettre aux personnes qui en sont atteintes de vivre normalement et d’avoir toutes les chances de réussir socialement. A en croire le Dr Banzoumana Traoré, le terme qui désigne la personne atteinte d’albinisme existe dans la quasi-totalité des langues parlées au Mali. Ainsi, le terme le plus utilisé pour qualifier une personne vivant avec l’albinisme en Bambara c’est « Yéfèkè » qui signifie un malvoyant. D’autres disent « Gon-bèlè » qui signifie le postérieur du singe. C’est un terme injurieux désignant une personne claire de peau comme celle atteinte d’albinisme. Il y’en a aussi qui préfèrent l’appellation « Toubabou » désignant homme blanc. C’est un terme ironisant désignant une personne claire de peau comme celle atteinte d’albinisme. Les termes suivants désignent une personne atteinte d’albinisme : Djaw-ya ou Bena-Hama (Songhaï),Foulidjo (Peuhl), Founé (Soninké). 

Face au mépris, la résistance s’organise

Pour l’heure, la seule véritable arme dont disposent les personnes atteintes d’albinisme pour se faire entendre c’est la sensibilisation. C’est dans ce cadre qu’une plateforme dénommée CORPA (Coalition des Organisations de Personnes Atteintes d'Albinisme au Mali) a vu le jour en 2018. Elle regroupe quatre grandes organisations en charge de la défense des personnes atteintes d’albinisme. Il s’agit notamment de SOS Albinos, la Fondation Salif Kéïta, l'Association Malienne pour la Protection des Personnes atteintes d’albinisme (AMPA) et l’Association Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM). Toutes ces associations font déjà beaucoup dans la promotion des droits des personnes vivant avec l’albinisme ainsi que la prise en charge de quelques cas sur les plans sanitaire, scolaire et surtout de l’inclusion sociale. 

Les deux premières organisations qui sont les plus anciennes sont dans ce registre depuis fort bien longtemps. Cependant, les deux dernières qui sont suffisamment récentes font aussi un travail remarquable, même si beaucoup reste à faire. Prenons le cas de l'Association Malienne pour la Protection des Personnes atteintes d’albinisme (AMPA) qui a développé une application web dénommée « Yéfèkè ». C’est une plateforme digitale qui vise à faciliter l’accès aux informations sur la situation d’albinisme au Mali et d’alerter les autorités sur les cas de violation des droits de l’homme sur les personnes en situation d’albinisme. Grâce à cette application, au moins 5000 personnes vivant avec l’Albinisme au Mali sont répertoriées et suivies pour la prise en charge de leurs besoins spécifiques. Le recensement des personnes vivant avec cette anomalie au Mali se poursuit pour avoir une base de données et des statistiques fiables. Pour la présidente de cette association, Mme Maïga Aminata Traoré, au Mali, les défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme font très souvent face à des problèmes de comportement de la part de ceux censés traiter les cas d’exactions qui leur sont soumis. Elle estime aussi que certaines victimes ont peur de porter plainte. Cela se passe surtout en cas de violence conjugale, de torture et de harcèlement sexuel. D’où une auto-exclusion de certaines victimes qui préfèrent mourir en silence. Elle-même dit avoir été souvent la cible de propos malveillants lorsqu’elle se présente aux services de police avec des victimes d’exactions. Cette situation fait que la plupart des personnes vivant avec l’albinisme craignent de se déplacer seules ou d’assister à des événements populaires. D’après elle, les données récoltées à travers l’application « Yéfèkè » ont permis de recenser un effectif d’un peu plus de 368 personnes atteintes d’albinisme à Bamako et environ, 50 à Ségou. Elle précise que c’est surtout dans cette région de Ségou qu’on enregistre le plus de violence contre les personnes atteintes d’albinisme, alors qu’elles ne sont pas si nombreuses. Par contre, elle a signalé qu’à Kita, dans la région de Kayes, les données ont permis d’enregistrer la présence d’environ 96 albinos qui sont surtout hyper exposés au soleil et ne maîtrisent pas parfaitement les habitudes de protection avec les tenues appropriées. Celles-ci n’ont également pas accès aux produits de protection tels que les crèmes solaires. Ce qui laisse apparaitre sur leur peau des tâches noires pouvant ainsi provoquer des plaies susceptibles de déboucher sur des cancers de la peau. D’ailleurs, dans la ville de Kita, sur les 96 personnes atteintes d’albinisme recensées à travers cette application, au moins une trentaine sont gravement malades. Elle a aussi déploré le fait qu’à chaque fois que son organisation se plaint du mauvais traitement de l’un de ses membres, on les renvoie généralement auprès du seul ministre atteint d’albinisme que comptait le gouvernement malien en l’occurrence Thierno Amadou Oumar Hass Diallo en charge des Affaires religieuses et du Culte sous la présidence de Ibrahim Boubacar Keita. Lequel leur rétorque très souvent qu’il est « ministre de la République et non celui des personnes vivant avec l’albinisme ».

Autre association qui fait également un gros travail dans la sensibilisation, mais pas que… c’est bien évidement la Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM) présidée par Mme Dembélé Lalaïcha Diakité, cadre au niveau du Fonds de Garantie Hypothécaire du Mali. En 2016, elle a signé une convention avec un important partenaire néerlandais avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre pour l’ouverture d’un laboratoire de dermatologie au sein du Centre national d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM). Cette structure est donc en charge de la production et la distribution locales de crème solaire. Cela, en plus de la formation et la sensibilisation des personnes atteintes d’albinisme avec un programme de formation, la prévention et la prise en charge des cancers et états précancéreux par les dermatologues du CNAM. Outre ces activités spécifiques à ces associations, chacune intervient également dans la distribution de kits permettant aux personnes atteintes d’albinisme de vivre normalement tels que les chapeaux, les lunettes, les crèmes solaires, etc. 

Cancer de la peau, un tueur silencieux 

En plus des persécutions dont les personnes atteintes d’Albinisme doivent faire face au Mali, l’un des plus grands problèmes auquel elles sont confrontées reste de loin celui de la santé. Ainsi, en l'absence de pigmentation, les personnes vivant avec l’albinisme sont particulièrement vulnérables à ce que certains qualifient de « tueur silencieux » : le cancer de la peau. Une situation aggravée par l’insuffisance de spécialistes en la matière notamment des dermatologues. Pourtant, des efforts sont faits à travers la Fondation Pierre Fabre pour réduire les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées qui sont extrêmement élevés chez les personnes atteintes d’albinisme. Ce qui fait que leur espérance de vie est très souvent citée entre 30 et 40 ans. L’un des grands spécialistes en la matière au Mali est le Dr Mamadou Gassama qui officie à l’Hôpital de Dermatologie de Bamako (HDB) la nouvelle appellation du Centre national d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM). Selon lui, auparavant, les malades du cancer de la peau étaient évacués en dehors du pays, mais avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre à travers la Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM) il n’y a presque plus d’évacuation puisque le plateau technique est performant au niveau de l’hôpital de Dermatologie de Bamako. Ainsi, sur la vingtaine de cas qui arrive dans cette structure sanitaire par an, environ 8 en moyenne sont compliqués entraînant 1 à 2 décès. Selon lui, au niveau des grandes villes, il n’y a presque pas de complication puisque les malades sont diagnostiqués précocement. C’est surtout au niveau des villages que le problème demeure puisque les malades qui viennent dans les structures de santé sont presque à un stade terminal. Selon lui, la prise en charge est gratuite avec 2 jours de consultation par semaine.  

La question des personnes atteintes d’albinisme préoccupe jusqu’au niveau international. C’est ainsi que depuis 2013, chaque année, l’ONU dédie le 13 juin pour la promotion et la protection des personnes vivant avec l’Albinisme. Au Mali, comme dans de nombreux pays d’Afrique subsaharienne, ces personnes présentant ces anomalies vivent les formes les plus graves de persécution et de violation de leurs droits. Outre les crimes rituels les exposant à des meurtres et à des amputations d’organes, ces personnes sont très souvent victimes de discrimination, d’exclusion, de rejet social, etc. Régulièrement, elles sont aussi la cible de propos malveillants, d’injures et d’autres comportements inappropriés. Ces personnes doivent aussi faire face à un environnement hostile surtout avec une chaleur intense. Dans ces conditions, seul le soutien familial   permet souvent de surmonter les obstacles et  gravir les différents échelons de réussite sociale. En effet parmi ces personnes au Mali, il y’a des exemples de réussite à commencer par l’artiste planétaire Salif Kéïta, véritable porte-voix des personnes atteintes d’albinisme, l’ancien ministre des Affaires religieuses et du Culte, Thierno Amadou Oumar Hass Diallo, le mannequin Sira Samoura, 2e dauphine au concours Miss nationale en 2018 et qui fait des défilés de grandes marques de mode, etc. Ailleurs dans le monde nous avons aussi des exemples de réussite à l’image de la Nigériane Mme Ikponwosa Ero, désignée en juin 2015 par le Conseil des droits de l'homme de l’ONU première experte indépendante sur l'exercice des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme. Des success stories qui prouvent que l’albinisme est loin d’être un handicap pour l’insertion socioéconomique et professionnelle des personnes qui en sont atteintes.